Le débuts a été très difficile.
La naissance de Camille par césarienne a 36 semaines de grossesse.
1kg 930 pour 44 cm, néonat de Beaumont sur oise.
Le lendemain matin transfert au CHU de Pontoise en réanimation néonatale.
LE DIAGNOSTIC VITAL(???????)
Hypotonie très sévère, pas de tonus, pas de prise de biberon , ne respire pas toute seule.
- perfusions
-- oxygène + gaz KINOX + appareil mécanique respiratoire
- prise de biberons tout doucement au début 1 ml puis 5ml, 10ml…etc..
1 mois d’attente du cariotype.
Camille n’a pas de reflex de sucions
Une infirmière fait fondre une tétine du biberon de Camille avec une aiguille a canva ,Camille arrive a déglutir son lait,(lait 2ème âge toute suite+diasse+gros trou dans la tétine) camille prend du poids.
Camille fait des pause respiratoire et des désaturations,mise en place , ampoule de caféines 0.5ml depuis arrêt de l’oxygène.
L’hôpital c’est la période la plus dure et la plus stressante,je profite pour remercier familles et amies qui on été très présent et qui nous on apporte beaucoup de courage et toujours a nous motivé a voir les choses positif.
Après trois long mois retour à la maison , enfin.
A la sortie , Camille pesé, 3kg 830 pour 54.5cm.
Ensuite, nous essayons d’apprendre, a connaître notre petites fille Camille et non le syndrome Prader willi.
Beaucoup de sites web (positif) nous on aider surtout celui d’Axel et de lucy,ainsi que Swann ,Milla , Césario , Mali , Mahaut , Arthur les liens (un grand merci à vous) des nuits blanche passer sur vos sites nous on donner beaucoup d’espoir pour notre petite fille. Maman de lucy vous m’aider beaucoup grâce a vos super bonne idée pour faire travaillée vôtre petite lucy merci madame de nous faire profiter .
L’annonce de la maladie moment très très douloureux, on prend une grande baffe et on n’a l’impression que tous s’écroule autour de nous (un grand cauchemar), puis le moment des questions arrive et la plein de doute et si……………….., qui s’installe, de la colère , ainsi que des nuits blanche.
Maman :
15 mois après l’annonce de la maladie de notre fille , moins de colère, j’ai fais un grand travaille sur moi même.
Camille m’apporte énormément de chose positif dans ma vie . N’est en moins être plus patiente , plus tolérante et surtout, Camille ma renforcée psychologiquement . J’accepte pas la maladie de ma fille, mais encore moins quel se laisse bouffée par sa maladie.
Nous voulons être très optimiste sur le degrés de la maladie de Camille, même s’ils ont sais que la maladie a frapper très fort dès le début pour Camille .
Nous pensons qu’avec une très bonne prise en charge, beaucoup de travail à la maison et de discutions , dans un environnement harmonieux, donne beaucoup plus de chance à notre petite ange d’être un jour presque comme les autres, le souhait de tous les parents.
MERCI ,BEAUCOUP POUR VOS MESSAGES