* photos 3 ans

Le 30 septembre 2011 

Le 8 octobre 2011 ,  4 ans que je me bat  auprès de ma fille . Des haut et des  bas fond partie de notre quotidien pas facile tout les jours. De la colère, des doutes ,des gros coups de blouses et j’en passe….  Personne ne peut comprendre ce que je ressent si il ne là pas vécu lui-même .  Cette douleur dans le bide et cette boule dans la gorge qui te bloque la respiration. Des nuits blanche a chaque veille de  rendez-vous important, ou d’une annonce difficile a entendre. Je ne vais même pas parlé des regardes et des paroles mal placé, qui mon mie dans une rage .!!!…. Je suis très fière de ma princesse, c’est une petite fille très courageuse, mais j’ai de la haine contre cette maladie qui a bouleverser notre vie .Cette évolution au ralentie me rappel tout les jours sa différence .Depuis que j’ai le statut d’auxiliaire de vie de Camille ,je me suis mie trop de pression ( si elle stagne, c’est de ma faute) . Je suis devenue héritable et même désagréable avec les gens que j’aime (ma famille qui me soutienne depuis le départ),et j’en suis désolée.

Le 29 septembre 2011

 

Encore difficile le playmaïs .

 le 20 septembre 2011

Camille trie les couleurs, elle a fait 2 erreurs je lui dit non et elle a rectifiée elle même. OUF !!!

 

Dommage, qu’ il faut ce fâché pour que tu travail . En ce moment tu est a fond avec les torchons , les manteaux , s’habiller se déshabiller, les filets des pomme de terre et j’en passe,……. . Nous sommes obliger pour que tu avance et que tu ne tant ferme pas dans des rituels incessant que je ne supporte plus. J’aime mon ange.

Le 19 septembre 2011 

*Rendez-vous le 22 septembre 2011 avec l’anesthésiste car, le 4 octobre 2011 Camille va au bloc pour une réduction plâtrée, car sa scoliose s’aggrave  (des courbures thoracique à droite 55°, lombaire à gauche 40°avec une cyphose thoracique de 65°) durée de l’hospitalisation environ 4 jours si tout va bien .

*J’ai reçu enfin les résultats de l’ examen polysomnographie de hôpital NECKER. En conclusion :Présence d’apnées obstructives avec un IAH à 4 par heure sur la période d’enregistrement interprétable de 5 heures .

*Je m’inquiète beaucoup  quand je vois  nombre total d’apnées: 20, nombre total d’hypopnées: 8, nombre total de désaturations: 26 (pour un écart d’au moins 3 %)  SpO2 à l’éveil 98 % moyenne lors de l’enregistrement 96 % minimale extrême 88 % .

* Résultat de la cystographie: plus de reflue rénal . Enfin une bonne nouvelle.

*Prise de sang avant le rendez-vous de l’ endocrinologue le 19 octobre à 14h.

*prévoir bilan orthotiste avant rendez-vous ophtalmologie.

  

Le 16 septembre 2011

Nouvelle prise en charge de Camille:une séance d’orthophoniste, deux séances de motricité en groupe au CAMSP.Une séance d’éveil avec leSESSAD à domicile ou à l’institue léon bernard à beauvais  et en octobre 2011, une séance ergot à domicile.  Je suis contente, une prise en charge complète. Ouf !!!

Jeudi 9 Juin 2011 

Camille mesure 96 cm et pèse 13 kg 500  

 prochain rendez-vous :

* Le corset ne lui va toujours pas 

 lundi 4 juillet 2011  à 9h45  Cystographie  à Pontoise.                                                   

mardi 5 juillet 2011 à 16H00 Polysomnographique à Necker (une nuit)                                                                 

 vendredi 16 septembre 2011 radiologie +chirurgie orthopédique à 10h30 (sa scoliose).

    Jeudi 2 Juin 2011  

Sortie en famille  à Fort Mahon

* Plage + pique nique + promenade en vélo .

 Rien de mieux pour rechargé les batteries de toute la famille.

Lundi 30 Mai 2011 

Hospitaliser 3 jours  grosse infection urinaire, antibiotique par injection + échographie (son reflue rénal )

donc  mie sous bactrim 3 ml et refaire une cystographie.

Mercredi 25 Mai 2011

* Trampoline

Mardi 26 avril 2011

* Parcours du combattant à la maison

Mes premières perles HAMA

Camille a compris l’exercice, mais doit être moins brute  .

Camille commence a prendre du plaisir a regardé un livre toute seule, c’est génal !

Dimanche 24 avril 2011

Vendredi 22 avril 2011

 * rendez-vous a l’hôpital de Pontoise moulage du nouveau corset , en  hiver plâtrage obligatoire pour Camille car la scoliose sa grave

Jeudi 21 avril 2011

  *  sortie à fort Mahon plage

Mercredi 20 avril 2011 

  *  sortie à Paris la cité des sciences  

 

Camille monte sur son vélo et descend toute seule, mais ne pédale pas trop fière d’elle et moi aussi.

Jeudi 31 mars 2011

Marche toute seule partout (l’ herbe,gravier…) sauf les trottoirs encore difficile marche trop prés du bord .

* Le pot: Camille ne demande pas, mais se retient pour les urines . Pas propre pour les selles . Je recommence  a lui proposé le pot toute les 2 heures + couche culotte.

* prise en charge :Le lundi  orthophoniste , le mardi séance en groupe de motricité (au CAMSP), le jeudi kiné, le vendredi séance en groupe de motricité (au CAMSP) 

*le langage: Ne parle pas, vocalise de plus en plus .Mais on comprend tous ce qu’elle veut pour le moment .                                                                                            

Les émans faire une barre et mettre une boule de chaque côté.

Niveau 2: une barre, une boule,une barre, une boule…

Niveau 3: une barre rouge, une barre jaune,une barre grise ,une boule….etc…..

Encore très difficile  monsieur patate .

Camille fait le puzzle des fruits et du nounours  toute seule. BRAVO .

Camille enfile et appuis  toute seule, mais ne respecte pas encore le code couleur .Parfois si on l’aide, elle va faire attention aux couleurs, biensur si elle veut.

Encore très difficile ce jeu pour Camille, mais on continue,en plus elle adore ça .

 

Le dimanche 7 novembre 2010 

  sortie à KIDZY

Le mercredi 20 octobre 2010

Bonne partie de rigolade avec mon frère. ouf !!!  

Moi , je trouve ça plus drôle de tapé mon frère avec le stéthoscope

Ah!ah! trop drôle mais ,pourquoi il cri ???

• Transvider d’un bol à l’autre avec une cuillère.
• J’ aide maman à faire un gâteau

Le mardi 12 Octobre

- Trier les objets dans les paniers.

-  suivre l’ éman du  regard en haut en bas …etc….  lentement et rapidement

-  et puis il faut attraper l’ éman bravo c’est gagné

  - Images + objets très difficile pour Camille

   – Tirer très fort pour travailler les muscles des doigts .

Le Dimanche 10 Octobre 2010 :

La peinture avec papa , trop cool , j’adore.

 

le 8 Octobre 2010      

Bonne anniversaire Camille ( 3 ans )

 Jouet  trouver sur :  

 www.hoptoys.fr  /  www.loursalunettes.com

1. Apprendre a viser et a tourner   

2. Imitation = apprendre  (le pot, le bain ,manger,habillage ………)

1. jeu  la liste des courses

1.  des petits jouets pour apprendre a tourner, tirer , souffler,  pousser.

2. Jeu pantomine : carte a mimer

Le vendredi 4 Octobre 2010

            LE JEU TOPANIMO

1.  Mettre 1 animal dans chaque maison  et  superposer les maisons du plus grand au plus petit .

2. Au dos de chaque maison il y a le dessin de l’animal que tu dois mettre dedans .

3. Conter le nombre de maison (chaque maison a un nombre)

4. Apprendre les animaux qui ne ressemble pas au vrai .

5. Apprendre: dedans ,au-dessus, à côté ,entre ,à gauche, à droite.

Le jeu multimotricité:

Une planche pliable en bois. Un cadre de motricité avec des petites coccinelles,un cadre de calcul et un cadre à emboîter.

Camille ne peut pas faire des petits cahiers exercices , mais j’essais de lui apprendre les choses autrement, trier les couleurs avec de la pâte à modeler, et trier les objets qui sont pareille dans des paniers , ..etc… .     

 Des exemples d’exercice   : Dans l’ arbre coller des gommettes rouge (des pomme)  ou   des colonnes de couleur différente mettre les gommettes de la bonne couleur, même exercice avec les formes . Pour mettre en pratique c’est exercice, Il faut que je les fabrique le plus vivant possible pour qu’elle capte l’attention et qu’elle comprenne.   

 

les photos  : camille ne parle pas pour le moment  et  a du mal avec les images

donc au boulot !!!   Trois sortes de communication

1.   » Camille on va au pot «  ( oralement) 

2.  montrer l’image du pot  (visuellement)

3.   je lui fait le signe avec les mains ( gestuelle-ment)

4.  Camille sur le pot (action)

 

 Les mardi matin Camille  retourne en septembre à la halte garderie ,elle adore ça.

Samedi 4 septembre 2010 

Camille commence fort la rentrée,  des petits exercices avec maman elle était très motivée et  très concentrée .

Juste bravo mon ange.

Benjamin me réclame des exercices a faire « comme Camille maman » (suite de couleurs , addition…etc.) Il est tellement content de voir des photos lui dans le blog de sa soeur .( Il faut faire attention a lui, petit garçon sensible )

Super  les vacances en famille,  pour recharger les batteries  ,  près pour la rentrée  

 YOUPEE !!  Camille marche cette étape a était très long , enfin , quel bonheur. Depuis le 12 juillet 2010 Camille a des injections d’hormone de croissance . Rendez-vous 30 Août 2010 à l’ hôpital de Pontoise pour des lentilles car elle ne

supporte pas ses lunettes .Camille supporte bien son corset, rien ne l’arrête.En ce moment camille ne veut que marcher et découvre la maison (les porte ,la cuisine ,les placards, …etc…).           

Refuse  les exercices qu’ on lui propose , elle  a  du caractère cette petite fille …?, Bon!!  elle est en vacance c’est vrai, elle a droit de faire un break , mais pas trop long temps comme même.                                                                                                  Le 9 Août 2010 rendez-vous a l’hôpital Necker à Paris .

  Camille fait un bilan général de santé:

Le 10 juin 2010 rendez vous avec la MDPH et l’école : Camille a été refuser à l’école pour cette année, peut-être l’année prochaine en septembre 2011 ???   école spécialiser 2 ans attente   , le SESSAD prise en charge à domicile 2 ans attente  !!!!!????  le mot polyhandicape résonne encore dans ma tête.

Orthopédique:

Radiographie confirment  scoliose thoracique droite de 37° et une contre thoraco-lombaire gauche de 30°  Camille porte  22 heures sur 24 ,un corset garchois avec retrait de la mentonnière pour les repas et la nuit depuis le 28 mai 2010. On continue  aussi, le corset siège pour les temps repas, la poussette, les exercices orthophoniste… .                  Prescription d’un déambulateur pour l’aider à récupérer son autonomie avec son équilibre . Prochain rendez-vous le 25 juin .

Endocrinologue:

Le 3 juin 2010 , Camille a 2 ans et 8 mois elle mesure 88 cm, pèse 11kg180 et pc 46,5                                                                                   Prochain rendez-vous le 16 juin 2010

ORL :

Le 8 juin 2010 une nuit à l’hopital  surveillance du sommeil , plus de désaturation ni d’apnée ,peut-être grâce au corset, donc plus d’opération des amygdales .

Endocrinologue de Paris

Rendez-vous le 9 Août 2010 à l’hôpital de Necker service référent du SPW pour éventuellement nous proposer le traitement par  l’hormone de croissance . Puis, sur le doute qu’il y a  des troubles  autistiques et de voir si Camille a une bonne prise en charge , en gros qu’il ne lui manque rien .

Prendre rendez-vous avec l’ophotalmo pour l’opération de son strabisme  . Ainsi que l’oto-rhino et un dentiste car Camille grince des dents ( abîme ses dents++).

Super journée avec ma copine Sophie qui a 28 mois   (spw)

Une journée d’échange et de partage entre deux mamans ,

 pour trouvée des idées pour faire avancer nos princesses .

Aller les filles au boulot ! 

 Journée épuisante pour Camille mais très enrichissante.

 

Le manuel de pédagogie spécialisée exercices rééducatifs pour l’enfant handicapé .

Pleins de progrets :  Camille fait du  quatre patte  et ce déplace debout à l’aide des meubles; tout nouveau elle grimpe dans le canapé, arrive presque a passer de la position assis a debout toute seul ; mais n’a pas encore la n’osions du danger .

Camille tend les bras, fait des câlins , dis bonjour , aurevoir et merci avec ses mains .                                               

 Des petits exercices : mettre les balles dans le panier, trouver le même objet que maman me montre,  prendre un objet sur la table et le donner ,  ne pas jeter mais lâcher un objet , travailler le souffle à l’aide de plume ,de paille, de sifflé, faire des bulles etc… Camille n’arrive pas encore a soufflée ,mais on continue . Jeu du coucou ,cacher un objet,  petit cache-cache …etc… . Froisser et déchirer d’une papier encore très dure pour elle. Jeu d’imitation :  le télèphone sonne, répondre , donner a manger à sa poupée .

 Camille ne parle pas encore, mais vocalise de plus en plus , on voit elle a envie de communiqué avec nous de plus en plus ( sort de sa bulle).                                                                                                                                                                         

Camille répond par oui ou non avec sa tête . Pleur si elle est encolère ou si elle a mal .                                                             

Camille joue avec ses jouets toute seul et trouve du plaisir, elle change de jouet plus souvent .                                               Joue à attrapée son frère et fait la bagarre avec lui . 

Camille ne réclame toujours pas ses repas même avec du retard , ne mange pas toute seul et n’est toujours pas propre , mais on continue a lui proposer comme même .

 Il faut savoir, que Camille ne peut pas tout faire en même temps, pour le moment notre princesse veut marcher. Elle est toujours aussi courageuse et volontaire.