* prise en charge de Camille
Camille est une petite fille tellement courageuse et nous sommes très très fier d’elle .
Toujours motivée pour travaillée ses exercices de kiné , de motricité et même avec nous.
Ne ce plein jamais , Camille est beaucoup plus forte que nous.
Ses progrès nous encourage tout le temps a en faire encore + de chose avec qu’elle ou de s’équipé en matériel pour la maison.
Pour avoir tous essayer , pour ne jamais regretté quoi que ce soi .
J’avoue, des fois je suis triste de voire l’évolution de Camille au ralenti par rapport aux autres .
Comme dit ma mère :<<"Camille va le faire laisse lui du temps , l'importent c'est qu'elle le fera un jour">> sa c’est sur .
LA PRISE EN CHARGE DE CAMILLE
Médecin coordinateur =>au CHU de Pontoise
Kinésithérapie 2 fois/semaine => à Nesles la vallée
Endocrinologue => à Pontoise pour hormone de croissance si tous va bien pas avant 3 ans.
Orthopédique => à Pontoise pour son corset siège .
Chirurgien pédiatrie =>à Pontoise pour son reflue rénal et pour son reflue gastrique.
psychomotricienne 1 fois/semaine => au CAMSP de Beauvais
Ophtalmologiste + Orthoptiste => pour son strabisme convergent gauche
Polysomnographie => au centre du sommeil à l’hôpital de Robert Debré
à Paris pour surveiller ses pose respiratoire et sa saturation .
Orthophoniste => à L’isles adam
L’ hôpital des enfants malade => à Paris bientôt
Par la suite il faudra pour Camille :
- une diététicienne
- une psychologue
- une auxiliaire de vie pour l’école.
Un grand merci , a tous les intervenants de Camille, de leurs professionnalismes, de leurs gentillesses et surtout de croire elle, comme nous .
Ainsi cas nos familles , qui depuis le début nous soutien , nous encourage énormément (notre moteur).
MERCI de toutes l’affection, de toutes l’attention, et de tout l’amour, EN GROS DE L’AIMER SI FORT.
Camille ont t’aiment très fort (papa ,maman ,et benjamin).
Bonjour,
je découvre votre blog pour Camille. Je revois le parcours de ma fille au même âge. Ma fille est née le 12 juillet 1990. Elle a 21 ans aujourd’hui et est dans un IMPRO avec des enfants différents comme elle. Là elle se sent bien car on respecte son rythme et on fait des activités qui lui plaisent. durant ces journée elle va en séance de kiné. Un pôle médical est intégré sur la structure de l’IMPRO. C’est très intéressant.
Ma fille sait nager, dessiner (elle a son graphisme personnelle plein de poésie), lire… Connaissez-vous l’association Prader-Willi France ?
Je suis l’éditrice du bulletin et j’aime beaucoup les photos de Camille. Peut-être, aimeriez-vous participer à un témoignage sur le parcours de Camille ? Ces enfants ont beaucoup de mérite pour vivre dans notre monde. A bientôt
Blandine
Un grand Merci pour vôtre message,
et un grand oui avec grand plaisir.
Camille, on pense souvent à toi et on aimerait bien passer te voir. On habite dans le Nord maintenant, ça fait loin mais c’est promis, on passera te faire un gros, gros bisou avec Maman et mon petit frère Thomas… qui la dernière fois qu’on s’est vues je crois était encore dans le ventre de maman
Sophie Michel
mon fils et autiste de haut niveau se qui n’a pas grand chose a voir je connais de loin une petite fille atteinte de prader-willi elle est suivi au etats unis c’est a ce jour une belle jeune fille courage nos parcours sont different mes nos attente sont les mêmes que nos enfants deviennent des adultes heureux et le plus autonome possible courage a camille eta vous